terça-feira, 9 de maio de 2017

Síndrome de Angelman


Você já ouviu falar da Síndrome de Angelman? Se trata de um distúrbio genético e neurológico que afeta uma em cada 15 mil crianças no mundo e que tem sua origem na deleção (falta de uma pequena porção) do cromossomo 15. Assim se titula por ter sido descrita por primeira vez pelo pediatra inglês, Dr. Harry Angelman, em 1965.

O transtorno se caracteriza por microcefalia (o cérebro não se desenvolve), o que implica em atraso severo no desenvolvimento intelectual, incapacidade de comunicação verbal, problemas de locomoção, movimentos desconexos, trêmulos e imprecisos, desequilíbrio, transtornos do sono, convulsões e, por fim, um "sorriso" constante - que, embora permanente, se trata apenas de uma expressão motora. Também pode vir acompanhado de características secundárias, como a dentição separada, estrabismo, excesso de mastigação, mandíbula e língua proeminente, albinismo, sensibilidade ao calor, dentre outros.  

Seu diagnóstico deve ser estabelecido por um geneticista ou neurologista, porque possui um quadro de sintomas que abre portas para o equívoco, já que pode ser confundida com o diagnóstico de deficiência mental de causa indeterminada, autismo infantil ou paralisia. Quanto antes for estabelecido o diagnóstico, melhor será para a qualidade de vida do paciente, uma vez que será possível antecipar a ocorrência de problemas característicos da doença - tais como as convulsões e os problemas do sono - e também permitirá uma orientação no que se refere a terapias ocupacionais e de reabilitação. 

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¿Has oído hablar del Síndrome de Angelman? Se trata de un trastorno genético y neurológico que afecta a uno de cada 15 mil niños en el mundo y que tiene su origen en la deleción (falta de una pequeña porción) del cromosoma 15. Así se titula por haber sido descrita por primera vez por el pediatra inglés, Dr. Harry Angelman, en 1965.

El trastorno se caracteriza por microcefalia (el cerebro no se desarrolla), lo que implica retraso severo en el desarrollo intelectual, incapacidad de comunicación verbal, problemas de locomoción, movimientos inconexos, temblores e imprecisos, desequilibrio, trastornos del sueño, convulsiones y, una "sonrisa" constante - que, aunque permanente, se trata sólo de una expresión motora. También puede venir acompañado de características secundarias, como la dentición separada, estrabismo, exceso de masticación, mandíbula y lengua prominente, albinismo, sensibilidad al calor, entre otros. 

Su diagnóstico debe ser establecido por un genetista o neurólogo, porque posee un cuadro de síntomas que abre puertas para el equívoco, ya que puede ser confundida con el diagnóstico de deficiencia mental de causa indeterminada, autismo infantil o parálisis. Cuanto antes se establezca el diagnóstico, mejor será para la calidad de vida del paciente, ya que será posible anticipar la aparición de problemas característicos de la enfermedad - tales como las convulsiones y los problemas del sueño - y también permitirá una orientación en lo que se refiere A terapias ocupacionales y de rehabilitación.



Fonte/Fuente: adaptado de Angelman.org

domingo, 12 de fevereiro de 2017

Síndrome Kleefstra

Síndrome Kleefstra (KS) é uma condição genética rara, causada pela delação (perda de uma parte) ou mutação (acréscimo de uma parte) do cromossomo 9, os quais afetam um gene chamado EHMT1 (eucromáticos Histona Metilfransferase 1). É a sua ausência ou perturbação que causam os sintomas principais da síndrome, cuja variedade e severidade vão depender do tamanho da delação ou da multiplicação: atraso global no desenvolvimento, deficiência intelectual ou dificuldade de aprendizagem, grave atraso de linguagem, hipotonia (baixo tônus muscular), e aparência facial característica - cabeça pequena (microbraquicefalia), sobrancelhas unidas ao centro (sinofre), olhos afastados (hipertelorismo), ângulo da boca voltado pra baixo, nariz curto, mandíbula pra frente (prognatismo). Podem apresentar também mau formações cardíacas, anormalidades cerebrais estruturais, convulsões, dificuldade visual e auditiva, tendência a desenvolver infecções respiratórias graves (principalmente por conta de refluxo), comportamentos característicos do autismo ou de algum distúrbio do desenvolvimento, alterações no sono, pequenas anomalias urogenitais, dificuldades comportamentais, perda geral de interesse e entusiasmo (apatia) ou ausência de resposta (catatonia) – geralmente na adolescência – além de regressão no desenvolvimento e problemas psiquiátricos graves. Há ainda um leque de características menos presentes, tais como: leves anormalidades das mãos e/ou pés, deficiência auditiva, estrabismo ou outras características oculares anormais, anomalias renais, doenças do tecido conjuntivo, incluindo articulações frouxas e hérnias, anomalias dentárias, atrésia anal (falta congênita do orifício anal) e obesidade.

Recentemente, em abril de 2010, a Síndrome foi reconhecida oficialmente como Síndrome de Kleefstra. Até então ela era conhecida como Síndrome de Deleção 9qSTDS (abreviação de síndrome de deleção 9q subtelomérica), 9Q-Síndrome ou  síndrome 9q34.3 microdeleção. A maioria dos casos não são herdados dos pais, embora existam casos de indivíduos que herdaram a síndrome de um dos genitores “mosaico” que não apresentam sintomas (pais que possuem a delação em algumas células e em outras não). Também são raros os casos de indivíduos com a Síndrome que tiveram filhos também portadores da delação.

A intervenção precoce multidisciplinar costuma beneficiar muito a estes indivíduos. Ela consiste de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicoterapia, além de um bom acompanhamento no que diz respeito à educação especial.

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El Síndrome Kleefstra (KS) es una condición genética rara, causada por la delación (pérdida de una parte) o mutación (adición de una parte) del cromosoma 9, que afectan a un gen llamado EHMT1 (eucromáticos Histona Metilfransferasa 1). Es su ausencia o perturbación que causan los síntomas principales del síndrome, cuya variedad y severidad van a depender del tamaño de la delación o de la multiplicación: retraso global en el desarrollo, deficiencia intelectual o dificultad de aprendizaje, grave retraso del lenguaje, hipotonía (bajo tono muscular y apariencia facial característica - cabeza pequeña (microbraquicefalia), cejas unidas al centro (campana), ojos alejados (hipertelorismo), ángulo de boca boca abajo, nariz corta, mandíbula delantera (prognatismo). También pueden presentar malformaciones cardiacas, anormalidades cerebrales estructurales, convulsiones, dificultad visual y auditiva, tendencia a desarrollar infecciones respiratorias graves (principalmente por el reflujo), comportamientos característicos del autismo o de algún trastorno del desarrollo, cambios en el sueño, pequeñas anomalías urogenitales, dificultades de comportamiento, pérdida general de interés y entusiasmo (apatía) o ausencia de respuesta (catatonía) - generalmente en la adolescencia - además de regresión en el desarrollo y problemas psiquiátricos graves. También hay un abanico de características menos presentes, tales como: ligeras anormalidades de las manos y/o pies, deficiencia auditiva, estrabismo u otras características oculares anormales, anomalías renales, enfermedades del tejido conectivo, incluyendo articulaciones flojas y hernias, anomalías dentales, atrésia anal (falta congénita del orificio anal) y obesidad.

Recientemente, en abril de 2010, el Síndrome fue reconocido oficialmente como Síndrome de Kleefstra. Hasta entonces ella era conocida como Síndrome de Deleción 9qSTDS (abreviatura de síndrome de deleción 9q subtelomérica), 9Q-Síndrome o síndrome 9q34.3 microdelección. La mayoría de los casos no son heredados de los padres, aunque existen casos de individuos que heredó el síndrome de uno de los genitores "mosaico" que no presentan síntomas (padres que poseen la delación en algunas células y en otras no). 
También son raros los casos de individuos con el Síndrome que tuvieron hijos también portadores de la delación. 

La intervención precoz multidisciplinaria suele beneficiar mucho a estos individuos. Se trata de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiología y psicoterapia, además de un buen seguimiento en lo que se refiere a la educación especial.


Fonte/Fuente: adaptado de Síndrome de Kleefstra e Kleefstra Syndrome.org

quarta-feira, 4 de janeiro de 2017

Sobre descascar Tangerinas e a Educação Especial

Talvez as pessoas só percebam o quanto é difícil "comer" quando têm filhos pequenos ou, como eu, quando cuidam de crianças. Nos esquecemos deste detalhe, mas não nascemos sabendo nos portar à mesa - e com esta afirmação eu não faço referência àqueles que não fizeram aulas de etiqueta. O que quero dizer é que pegar um chocolate com a mão e levá-lo até a boca enquanto a televisão está ligada é uma tarefa simples até mesmo para um recém nascido. Mas o "comer" do qual me refiro vai muito além disso. Falo de todo o ritual que envolve a hora da alimentação, seja no café da manhã, almoço ou jantar: 
sentar-se na cadeira, esperar que a comida chegue à mesa, segurar um talher, comer salada e, somente de vez em quando, batata frita com hambúrguer. Falo ainda sobre saber que a sobremesa só vem ao final, sobre limpar a boca com o guardanapo, sobre levantar-se e lavar as mãos se necessário. E entre cada uma dessas ações, existem outras tantas, como puxar a cadeira para sentar-se, permanecer sentado, saber diferenciar uma colher de um garfo, empurrar a cadeira para dentro da mesa ao levantar-se ou, simplesmente, mastigar e engolir. 
Ufa, quanta coisa não é verdade? Para um adulto comum, estas são tarefas tão simples como acordar, beber uma xícara de café e sair para trabalhar. Diria que até para uma criança comum - dessas que já controlam seus movimentos finos, que têm sua atenção desenvolvida e que possuem um sistema familiar e educacional que lhes estabelece regras e limites - "comer" é uma tarefa simples e automática. Tão simples que parece raro que alguém tenha que trabalhar ensinando este tipo de coisa. Mas é o que eu faço: trabalho em um comedor escolar em Barcelona e meu trabalho, dentre outras coisas, é ensinar crianças a comer.


Por incrível que pareça, meus alunos são crianças comuns, ainda que não sejam como as crianças que vocês estão acostumados a ver por aí, mas há milhões delas espalhados pelo mundo. O que acontece é que nem todas estão suficientemente integradas à sociedade e, por isso, talvez você não conheça nenhuma. Eu costumo chamá-las de "minhas crianças", mas você entenderá melhor este texto se eu disser que são alunos de Educação Especial: autismo, síndrome de down, TDAH e transtornos do desenvolvimento são apenas alguns dos diagnósticos com os quais lidamos na escola. Junto a uma equipe, ensino crianças a comer para que elas deixem de ser "nossas" e possam ser "do mundo", ou melhor, "delas mesmas". A independência ou a dependência parcial é o grande objetivo do nosso trabalho na escola, e não a adequação comportamental destes alunos - que nega a individualidade do ser e a sua expressão corporal fora do comum.

O que me motivou a escrever este texto foi porque hoje eu pude auxiliar a um menino de 10 anos, autista, a descascar uma tangerina, respeitando o seu espaço e o seu tempo. Para mim, era uma simples fruta. Para ele, uma bomba relógio difícil de desmontar. Seu cuidado, concentração e persistência eram tão evidentes que aquele momento mais parecia uma cirurgia de risco. E a mim coube apenas o papel de motivá-lo a seguir em frente. No final, uma vitória e um sorriso. Comemoramos aquela conquista juntos e, sem falar, ele quis descascar outra.

Concluo que a Educação Especial tem dessas: alguém especial que te torna um ser ainda mais Especial. Feliz em poder fazer parte disso e de poder comemorar as conquistas mais simples. 

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Tal vez la gente sólo percibe cuán difícil es comer cuando tienen hijos pequeños o, como yo, cuando cuidan a los niños. Nos olvidamos de este detalle, pero no nacemos sabiendo ponernos a la mesa - y con esta afirmación no hago referencia a aquellos que no hicieron clases de etiqueta. Lo que quiero decir es que tomar un chocolate con la mano y llevarlo hasta la boca mientras la televisión está ligada es una tarea sencilla incluso para un recién nacido. Pero el "comer" del que me refiero va mucho más allá. Hablo de todo el ritual que envuelve la hora de la alimentación, ya sea en el desayuno, almuerzo o cena:
Sentarse en la silla, esperar que la comida llegue a la mesa, sostener un cubertería, comer ensalada y, sólo de vez en cuando, patata frita con hamburguesa. También hablo de saber que el postre sólo viene al final, sobre limpiar la boca con la servilleta, sobre levantarse y lavarse las manos si es necesario. Y entre cada una de esas acciones, hay otras tantas, como tirar de la silla para sentarse, permanecer sentado, saber diferenciar una cuchara de un tenedor, empujar la silla hacia dentro de la mesa al levantarse o, simplemente, masticar y tragar.

Ufa, ¿cuánta cosa no es verdad? Para un adulto común, estas son tareas tan simples como despertar, beber una taza de café y salir a trabajar. Diría que incluso para un niño común -de las que ya controlan sus movimientos finos, que tienen su atención desarrollada y que poseen un sistema familiar y educativo que les establece reglas y límites - "comer" es una tarea simple y automática. Tan simple que parece raro que alguien tenga que trabajar enseñando este tipo de cosas. Pero es lo que yo hago: trabajo en un comedor escolar en Barcelona y mi trabajo, entre otras cosas, es enseñar a los niños a comer.

Por increíble que parezca, mis alumnos son niños comunes, aunque no sean como los niños que están acostumbrados a ver por ahí, pero hay millones de ellos esparcidos por el mundo. Lo que pasa es que no todas están suficientemente integradas a la sociedad y, por eso, tal vez usted no conozca ninguna. Por lo general llamo a ellos "mis niños", pero usted entender mejor este texto si digo que son alumnos de Educación Especial: el autismo, el síndrome de Down, el TDAH y los trastornos del desarrollo son sólo algunos de los diagnósticos con los que tratamos en la escuela. Junto a un equipo, enseño a los niños a comer para que dejen de ser "nuestros" y puedan ser "del mundo", o mejor, "de ellos mismos". La independencia o la dependencia parcial es el gran objetivo de nuestro trabajo en la escuela, y no la adecuación conductual de estos alumnos - que niega la individualidad del ser y su expresión corporal fuera de lo común.

Lo que me motivó a escribir este texto fue porque hoy pude auxiliar a un niño de 10 años, autista, a pelar una mandarina, respetando su espacio y su tiempo. Para mí, era una simple fruta. Para él, una bomba de reloj difícil de desmontar. Su cuidado, concentración y persistencia eran tan evidentes que aquel momento más parecía una cirugía de riesgo. A mí sólo le toca el papel de motivarlo a seguir adelante. Al final, una victoria y una sonrisa. Celebramos aquella conquista juntos y, sin hablar, quiso descascar otra.

Concluyo que la Educación Especial tiene de ellas: alguien especial que te hace un ser aún más Especial. Feliz en poder formar parte de eso y de poder conmemorar las conquistas más simples.

domingo, 26 de junho de 2016

Sobrevivendo às "Birras" // Sobreviviendo a las Rabietas

Todo mundo já ouviu falar sobre as famosas "birras" tão características das crianças. Elas costumam surgir entre o 18º mês de vida e os três anos de idade e se produzem porque, nesta fase, a criança, já um pouco crescida, passa a não se deixar levar pela vontade dos pais e, sobretudo, começa a desenvolver a sua personalidade e a ter mais claro o que quer e o que não quer. Agora ela já sabe dizer sobre o que gosta mais e luta para consegui-lo (e o faz muito bem!).
No entanto, crianças nesta idade ainda não sabem se comunicar muito bem através da linguagem - seu repertório verbal é muito pobre e construir frases complexas é ainda muito difícil. Por isso, crianças se expressam pelo corpo, e as "birras" nada mais são do que uma maneira de expressão, resultado de uma mistura entre o desenvolvimento da identidade pessoal e o reconhecimento dos próprios interesses, em um momento de total falta de maturidade e de estratégias para alcançá-lo. Portanto, é um processo natural que 99,9% das crianças o farão, pelo menos uma vez na vida, seja no mercado, no shopping ou em casa, e que, de maneira alguma, deve ser motivo de vergonha para os papais e mamães. Ao contrário, deve ser encarado com firmeza e cortado pela raiz.

Crianças tem interesses particulares.

A primeira coisa que pais e mães devem ter em mente é que "as crianças querem", cada uma por suas razões, mas elas se interessam por coisas: por sabores, por movimentos, por detalhes, por cores, por ruídos, etc. E isto é um ponto muito importante que deve ser valorizado, porque revela um pouco de suas personalidades em construção e também do contexto que as influencia. 
Adultos devem respeitar o direito que as crianças têm de se interessar por diferentes coisas, em tão pouco tempo, e por mais tontas que possam parecer. A atenção é uma das funções cerebrais superiores que mais tardam a estabelecer-se, o que indica que a criança pode (cognitivamente falando) se interessar por absolutamente tudo. Como elas ainda não possuem critério, elas podem se interessar por um sorvete, por caminhões de lixo, pelo buraco da pia, pelo brinquedo do parque, pelo comercial da televisão, pelo chocolate da estante, ou pelo que que que seja. E quando se instala o interesse, elas querem conquistá-lo a qualquer custo, sem saber se isso será bom para elas ou não, se é o momento adequado ou não, ou se esta é a maneira correta de pedi-lo. É aí que os pais devem atuar. 

Sobre analisar o comportamento.

Na maioria das vezes, pais e mães tendem a tentar eliminar rapidamente as situações em que filhos se jogam no chão e gritam, porque isso lhes incomoda e lhes causa algum tipo de constrangimento. E claro que a maneira mais fácil de fazer isso é dar à criança o que ela pede em plena birra. Aí está o grande erro! Se pais e mães dão às crianças o que elas pedem durante uma "birra", elas interpretarão a seguinte mensagem: "se grito, choro e me chateio, consigo o que quero", e, assim, estaremos reforçando uma conduta inapropriada. Isto faz com que pais e mães se tornem escravos das "birras", de modo que elas se tornarão cada vez mais frequentes. 
A questão aqui não é o "dar" ou "não dar" o que elas querem, até porque cada pai e mãe realiza os desejos dos filhos de acordo com suas possibilidades, mas sim o "dar durante a birra". Pais e mães devem sempre ter em mente que são eles mesmos que sabem se o que a criança está pedindo é possível de ser concedido, se é o momento adequado ou não, e/ou se a criança o está solicitando da melhor forma. São eles que possuem o controle da situação, não as crianças. Assim, cabe a eles o papel fundamental de analisar bem o que se pede, como, quando, e pensar em ensinar aos filhos como fazê-lo bem - e, se para isso, a melhor maneira é dizendo "não" de maneira firme, que isso seja feito sem culpa e sem estresse.

Como Atuar: Paciência, Firmeza, Diálogo.

Geralmente, o que mais funciona é ignorar a conduta por completo, por mais complicado que isso possa parecer. O segredo é dizer "não", justificar o "não" (porque é caro, porque não é o momento, porque é supérfluo...) e, em seguida, não mostrar nenhuma atenção a qualquer "birra". Certo que a "birra" pode tardar horas, por isso, pais e mães devem ser pacientes e ignorar também os olhares e julgamentos das pessoas desconhecidas que estejam ao redor. Devem pensar que "este é o meu modo de educar meu próprio filho(a) e eu o estou fazendo para seu próprio bem". 
No entanto, se pais vêem que ignorar a "birra" pode trazer algum tipo de risco à própria criança ou ao ambiente, devem então contê-las, carregá-las, olhar em seus olhos e dizer com firmeza que "não vou permitir este comportamento", e não dar nenhuma explicação mais, por mais que sigam chorando.  
Porém, claro, há pais que optam por maneiras menos firmes, e que nem sempre funcionam e exigem mais tempo, que é o diálogo puro e simplesmente. Questionar à própria criança sobre o por quê de ela ter se interessado por aquele objeto, demonstrar igual interesse, dizer que você concorda que o objeto em questão é verdadeiramente bom/bonito/divertido e, em seguida, dizer que sente muito mas que não poderá realizar sua vontade indicando o real motivo (mais uma vez: porque é car
o, porque não é o momento, porque é supérfluo...), e buscar outro foco de atenção. Pode ser que a criança compreenda, não se chateie e siga comportando-se bem. Pode ser que não compreenda, já que seus mecanismos de linguagem são tão primitivos, e comece a chorar. Pais podem optar em repetir a explicação e dizer que compreende que a criança está triste, chateada ou com raiva, até que ela compreenda. Assim pais não se estressam, e pais e filhos estabelecem uma relação mais amigável e aberta à expressão de sentimentos, desde os primeiros anos de vida.  

Por Andréa Martinez. 
Baseado em: CAMPO, María. Revista Hacer Familia. p.18. Directora Nclic - www.nclic.com

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Todos ya han oído hablar sobre las famosas rabietas" tan características de los niños. Suelen maniferstarlas entre el 18º mes de vida y los tres años de edad y se producen porque en esta fase el niño, ya un poco crecido, pasa a no dejarse llevar por la voluntad de los padres y, sobre todo, empieza a desarrollar su propia personalidad y a tener más claro lo que quiere y lo que no quiere. Ahora él ya sabe decir sobre lo que le gusta más y lucha para conseguirlo (y lo hace muy bien!). 
Sin embargo, a esta edad los niños todavía no saben comunicarse muy bien a través del lenguaje - su repertorio verbal es muy pobre y construir frases complejas es todavía muy difícil. Por eso, se expresan por el cuerpo, y las rabietas no son más que una manera de expresión, resultado de una mezcla entre el desarrollo de la identidad personal y el reconocimiento de los propios intereses, en un momento de total falta de madurez y de estrategias para alcanzarlo. Por lo tanto, es un proceso natural que el 99,9% de los niños lo harán, al menos una vez en la vida, ya sea en el mercado, en el centro comercial o en casa, y que, de ninguna manera, debe ser motivo de vergüenza para los papás y las mamás. Al revés, debe ser encarado con firmeza y cortado por la raíz.

Los niños tienen intereses particulares.

La primera cosa que padres y madres deben llevar en cuenta es que "los niñosquieren", cada uno por sus razones, pero se interesan por cosas: por sabores, por movimientos, por detalles, por colores, por ruidos, etc. Y esto es un punto muy importante que debe ser valorado, porque revela un poco de sus personalidades en construcción y también del contexto que las influencia. Los adultos deben respetar el derecho que los niños tienen de interesarse por diferentes cosas, en tan poco tiempo, y por más tontas que puedan parecer. La atención es una de las funciones cerebrales superiores que más tarde se establecen, lo que indica que el niño puede (cognitivamente hablando) interesarse por absolutamente todo. Como ellos todavía no tienen criterio, pueden interesarse por un helado, por camiones de basura, por el agujero del fregadero, por el juguete del parque, por el comercial de la televisión, por el chocolate de la estantería, o por lo que sea. Y cuando se instaura el interés, ellos lo quieren conquistar a cualquier costo, sin saber si eso será bueno para unos mismos o no, si es el momento adecuado o no, o si esta es la manera correcta de pedirlo. Es ahí donde los padres deben actuar.


Sobre analizar el comportamiento.

La mayoría de las veces, los padres y las madres tienden a intentar acabar rápidamente con las situaciones que sus hijos se tiran al suelo y chillan, porque les molesta y les causa algún tipo de vergüenza. Y claro que la manera más fácil de hacerlo es dar al niño lo que pide a través de la rabieta. ¡Ahí está el gran error! Si los padres y las madres dan a los niños lo que piden durante una rabieta, ellas interpretarán el siguiente mensaje: "si grito, lloro y me enfado, consigo lo que quiero", y así, estaremos reforzando una conducta inapropiada. Esto hace que los padres y las madres se conviertan en esclavos de las rabietas, de modo que cada vez son más frecuentes.
La cuestión aquí no es el "darselo" o "no darselo" lo que quieren, porque cada padre y madre realiza los deseos de sus hijos de acuerdo con sus posibilidades, sino el "darselo durante la rabieta". Los padres y las madres siempre deben tener en cuenta que son ellos mismos quienes saben si lo que el niño está pidiendo es posible ser concedido, si es el momento adecuado o no, y /o si el niño lo está solicitando de la mejor manera. Son ellos quienes tienen el control de la situación, no los niños. Así, corresponde a ellos el papel fundamental de analizar bien lo que se pide, cómo, cuando, y pensar en enseñar a los hijos cómo hacerlo bien - y, si para eso, la mejor manera es diciendo "no" de manera firme, que se lo haga sin culparse o estresarse.


Cómo actuar: Paciencia, Firmeza, Diálogo.


Por lo general, lo que más funciona es ignorar la conducta por completo, por complicado que pueda parecer. El secreto es decir "no", justificar el "no" (porque es caro, porque no es el momento, porque es superfluo...) y, a continuación, no mostrar ninguna atención ante cualquier enfado. Cierto que la rabieta puede tardar horas, por eso, padres y madres deben ser pacientes e ignorar también las miradas y juicios de las personas desconocidas que estén alrededor. Deben pensar que "este es mi modo de educar a mi propio hijo y lo estoy haciendo para su propio bien”. Sin embargo, si los padres notan que ignorar la rabieta puede traer algún tipo de riesgo al propio niño o al ambiente, deben entonces contenerlas, llevarlas, mirar en sus ojos y decir con firmeza: "no voy a permitir esta conducta” y a continuación no dar ninguna explicación más, por más que sigan llorando. Pero, por supuesto, hay padres que optan por maneras menos firmes, y que no siempre funcionan y exigen más tiempo, que es el diálogo puro y simplemente. Preguntar al propio niño sobre su interés por dicho objeto, demostrar igual interés, decir que usted acepta que el objeto en cuestión es verdaderamente bueno/bonito/divertido y, a continuación, decir que siente mucho pero que no podrá realizar su voluntad indicando el verdadero motivo (una vez más: porque es caro, porque no es el momento, porque no es útil...), y buscar otro foco de atención. Puede que el niño entienda, no se moleste y siga comportándose bien. Puede que no entienda, ya que sus mecanismos de lenguaje son tan primitivos, y empiezen a llorar. Los padres pueden optar por repetir la explicación y decir que comprende que el niño está triste, molesto o con rabia, hasta que entienda. Así padres no se estresan, y padres e hijos establecen una relación más amigable y abierta a la expresión de sentimientos, desde los primeros años de vida.



segunda-feira, 23 de maio de 2016

Quando a Ansiedade se converte em um Transtorno

A Ansiedade é um sintoma. Ou melhor dizendo, um conjunto deles. Segundo Pérez (2015) trata-se de uma condição universal e generalizada a todas às pessoas, e que tem suas raízes em uma emoção tão básica e primitiva quanto o Medo. Quando percebemos que existe uma ameaça real capaz de comprometer nossa integridade física ou psicológica, nosso sistema nervoso dispara um mecanismo de defesa – sugerindo a fuga ou a luta. Isso é o medo: uma manifestação saudável de instinto de preservação. Dentre tantas outras coisas, foi o medo que permitiu a sobrevivência e a perpetuação da espécie humana. 

Diretamente relacionada ao medo, a Ansiedade nada mais é que a antecipação de uma ameaça futura (APA, 2013, apud Pérez, 2015). Apesar da conotação negativa da palavra, certas doses de ansiedade podem ser benéficas para o funcionamento humano, para a melhora do rendimento, para a sobrevivência e para a adaptação a novas situações. O problema surge quando as situações neutras e não potencialmente perigosas são mal interpretadas pela pessoa como sendo ameaçadoras, e essa é, de fato, a ansiedade clinicamente preocupante: quando o mecanismo de fuga ou de luta, ao invés de preservar a integridade física e/ou psicológica da pessoa, a deteriora (Clark y Beck, 2012, apud Pérez, 2015). A isso chamamos de Transtorno de Ansiedade.

Inquietação, medo, angústia, nervosismo. Quem nunca experimentou estas sensações? Estas são uma das experiências mais humanamente universais, porque ninguém está imune à Ansiedade. No entanto, para que dito mal estar se eleve à categoria de transtorno, isso já é uma outra história.

Um Psicólogo pode indicar se um indivíduo possui o diagnóstico de Transtorno de Ansiedade através de uma terapia ou de uma série de Avaliações Psicológicas. A primeira questão a analisar é se os estímulos que geram a ansiedade são realmente ameaçadores a ponto de justificar o medo presente, ou se eles foram distorcidos por erros no processamento cognitivo da informação, de modo que a pessoa potencializa uma ameaça que é neutra ou pouco perigosa. Nem sempre estes estímulos são conscientes, por isso a importância do trabalho terapêutico, no entanto, às vezes, atividades simples como ir ao banco conversar com o gerente, marcar uma consulta médica por telefone, fazer atividades individualmente, utilizar um meio de transporte público ou tirar uma dúvida, podem ser situações tão ansiogênicas e falsamente ameaçadoras que os indivíduos procrastinam sua ação ou, simplesmente, não agem.

Também é importante saber se tal medo ou ansiedade é frequente, persistente e se interfere de algum modo na capacidade da pessoa de enfrentar as circunstâncias aversivas ou difíceis – seja nos âmbitos escolar, social, laboral ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo – ou ainda se ela interfere de modo notável na sua capacidade de levar a cabo tarefas indispensáveis. Quando o indivíduo se sente incapaz de realizar atividades, simples ou complexas, por um longo período de tempo ou de modo injustificado, isso lhe gera um sofrimento psicológico muito grande, e por isso a importância de tratá-lo.

É importante valorar também se a ansiedade se manifesta inclusive na ausência dos estímulos objetivamente ameaçadores, e também se existe uma relação muito ampla de situações que apresentam, pelo menos, um leve potencial de ameaça. Um psicólogo pode ajudar o indivíduo a descobrir como e por quê estas situações passaram a ser ameaçadoras e ajudá-lo a partir daí. Deste modo, a resposta para estas questões ajudará a determinar se a experiência ansiosa é suficientemente distorcida, persistente e generalizada, a ponto de requerer uma avaliação médica adicional, um diagnóstico e um possível tratamento psiquiátrico.


O fato é que apenas quando a ansiedade deixa de ser adaptativa e se converte em uma ansiedade patológica é que podemos falar sobre “transtornos de ansiedade”. 

Baseado em: 
PÉREZ, Isabel. La Ansiedad em el Autismo. Comprenderla y tratarla. Alianza Editorial, S.A. Madrid. 2015

quarta-feira, 4 de maio de 2016

Educação Especial e Educação Inclusiva

No ano de 1994, a UNESCO declarou que “Todas as crianças, de ambos os sexos, têm direito fundamental à educação e que a elas deve ser dada a oportunidade de obter e manter um nível aceitável de conhecimentos”. Por sua vez, o ambiente escolar é tradicionalmente caracterizado por excluir os diferentes, aqueles que não se encaixam nos padrões de “aluno ideal”.

Foi com base nisso que surgiu uma nova modalidade de educação escolar chamada de Educação Especial. Sua proposta pedagógica assegura recursos e serviços educacionais especiais, com o intuito de apoiar, complementar, suplementar e, em alguns casos, substituir os serviços educacionais comuns, de modo a promover o desenvolvimento das potencialidades do indivíduo, em todas as etapas e modalidades da Educação Básica e garantir a educação escolar de um modo geral (Brasil, 2001, apud Glat, 2007). É especial porque agrupa profissionais, técnicas, recursos e metodologias específicas para cada área de conhecimento, onde cabe a estes profissionais responsabilizar-se pelo ensino e aprendizagem dos alunos chamados “especiais”.

No entanto, com o passar dos anos, a Educação Especial se converteu em um sistema paralelo e segregado de ensino, voltado principalmente para o atendimento especializado de indivíduos com distúrbios de aprendizagem e de comportamento, deficiências, altas habilidades ou superdotação. Estes alunos eram “exilados” para classes especiais, porque não conseguiam se adaptar às exigências da escola. Além disso, eram culpados pelo próprio fracasso na aprendizagem, como se possuíssem disfunções intrínsecas e como se extrinsecamente não houvesse nada a ser modificado.  

O grande número de críticas a esse processo de exclusão e a necessidade de buscar novas formas de educação escolar com alternativas menos segregativas, culminaram na criação da proposta de Educação Inclusiva, mundialmente disseminada pela força de organismos como a UNESCO e outras organizações internacionais.

A política de Educação Inclusiva se tornou uma diretriz educacional prioritária na maioria dos países, inclusive no Brasil, conforme a Resolução CNE/CEB Nº2 de 2001, art.2º, que diz que: “Os sistemas de ensino devem matricular a todos os alunos, cabendo às escolas organizar-se para o atendimento aos educandos com necessidades educacionais especiais, assegurando às condições necessárias para uma educação de qualidade para todos” (BRASIL, 2001. Apud Glat, 2007).

Sendo assim, os governos e os sistemas escolares de cada país passaram a ter responsabilidade em qualificar todas as crianças e jovens, no que diz respeito aos conteúdos, conceitos, valores e experiências presentes no processo de ensino-aprendizagem escolar, levando em conta o reconhecimento das diferenças individuais de qualquer origem, independentemente das condições socioeconômicas, raciais, culturais ou de desenvolvimento da criança e do adolescente (UNESCO, 1994, apud Glat, 2007). De acordo com esta política, todas os alunos devem ser acolhidas nas chamadas escolas regulares, as quais devem se adaptar às suas necessidades (e não o contrário), uma vez que são os meios mais eficazes no combate às atitudes discriminatórias. Ou seja, através da Educação Inclusiva, os mecanismos de seleção e discriminação até então utilizados, são substituídos por procedimentos de identificação e remoção das barreiras para a aprendizagem e, desta maneira, acredita-se que é possível construir uma sociedade inclusiva, onde a educação atinja a todos (UNESCO,1994, apud Glat, 2007).

É importante ressaltar que, para ser inclusiva não basta apenas que o aluno com deficiência seja matriculado numa turma comum, ou que ele transite pela escola. Para ser inclusiva, a escola deve preparar sua equipe de gestão e de professores, rever sua estrutura, organização, seu projeto político-pedagógico, seus recursos didáticos, suas metodologias e estratégias de ensino, bem como suas práticas avaliativas, modificação esta que favoreça o desenvolvimento e a inclusão social. Além disso, deve-se não só permitir o ingresso e a permanência do aluno na escola, mas deve-se também criar possibilidades de que o mesmo possua um sucesso acadêmico, e isso só poderá se dar a partir da atenção às suas peculiaridades de aprendizagem e desenvolvimento.

Referência Bibliográfica: GLAT, Rosana. Questões Atuais em Educação Especial. Educação Inclusiva: Cultura e Cotidiano Escolar. Rio de Janeiro. 7Letras. 2007.

segunda-feira, 11 de abril de 2016

Mary Temple Grandin

A palavra “Autismo” ainda carregar um significado fixo e espantoso para a maioria das pessoas. No entanto, pouco ou nada se fala sobre o fato de que existem formas de autismo que não tornam o indivíduo tão incapaz assim, mesmo que ele possa realmente ter formas de pensamento e percepção diferentes do habitual.

Estudando um pouco sobre o assunto, encontrei a autobiografia "Mistérios de uma Mente Autista" (2011), que é a tradução do Best-Seller americano "Thinking in Pictures”, e confesso que o livro me chamou bastante a atenção. Trata-se do segundo livro escrito por Mary Temple Grandin, uma mulher com Síndrome de Asperger, também conhecida como Autismo de alto funcionamento.

Mary Temple Grandin nasceu em 1947, em Boston, Massachusetts, EUA. Em sua autobiografia, “Mistérios de uma Mente Autista”, ela explica que a primeira evidência de que ela não era como os outros bebês, veio aos dois anos, quando sua mãe constatou que, diferente dos demás bebês de sua idade, ela tinha um comportamento terrível. Tinha crises ao ser carregada, brincava com suas próprias fezes, não falava como as outras crianças, não tinha interesse nas pessoas e seu olhar estava sempre fixo no espaço, pois não fazia contato visual, aparentando, inicialmente ser surda. Aqueles já eram os sintomas clássicos do autismo se apresentando, mas, naquela época, os neurologistas lhe deram o diagnóstico de “cérebro danificado”.

Por não conseguir falar até os três anos de idade, apesar de comprender o que as pessoas ao seu redor diziam, Temple relata sua aflição e de como isso influenciava em suas crises. Ela sabia que a única maneira de se comunicar era gritando e se debatendo, por isso, o fazia incontroladamente. O cansaço e o barulho excessivo eram grandes impulsores de crises, pois a deixavam estressada. Cabia aos demais presentes não ficarem nervosos ou agitados e, em outras circunstâncias, prevenir os estímulos impulsores de crises.

Temple relata ainda que foi apenas depois de entrar na Faculdade que começou a dar-se conta sobre o modo como o seu pensamento se processava e de como ele era diferente do pensamento da maioria das pessoas. Seu pensamento – bem como o de muitos autistas (mas não todos) – não utiliza linguagem. Ela pensa através de imagens vividamente detalhadas, enquanto a maioria pensa em combinação de palavras somadas a imagens vagas e genéricas. Sobre este último, ela explica que não tem, por exemplo, uma imagem mental genérica de um cachorro. Quando pensa em um cachorro, é sempre um cachorro de alguém, um cachorro real, o qual ela já conheceu. E diz ainda que ao longo de sua vida, precisou criar imagens mentais para palavras abstratas (como paz, amor e honestidade), bem como para conceitos como “se dar bem com as pessoas” ou “partir para outra”, com o intuito de compreendê-las.

Em sua autobiografia, Temple explica também que seu pensamento é associativo, o que lhe faz ter devaneios continuamente, de modo que cada memória leva a outra, fazendo-a facilmente desviar-se do assunto. Isso pode influenciar também no uso das palavras de maneira inadequada, de modo que uma criança autista pode, por exemplo, dizer a palavra “cachorro” quando quiser ir ao quintal, pois a palavra “cachorro” em seu pensamento associativo está vinculada à ideia de ir ao quintal.

Por sorte, Temple conseguiu controlar seus devaneios com o passar dos anos, mas pessoas com grau mais elevado de autismo têm mais dificuldade de interromper esse tipo de associações infinitas.

Outras dificuldades que Temple relata, e que pode se expandir a outros autistas também, são: a dificuldade para aceitar mudanças na rotina; dificuldade para saber quais são seus limites corporais; de não conseguir imaginar o que as outras pessoas estão pensando; ou de não conseguir ler os sinais que indicam como elas se sentem; de não se conectarem com as pessoas; problemas sensoriais que podem causar dor ou incomodar, dentre outros.

Hoje Temple tem 69 anos de idade e uma carreira internacional bem sucedida. Possui um mestrado e é Phd em Ciência Animal e seu trabalho é projetar equipamento para animais (especialmente gado) de fazendas. Além disso, ela é uma renomada autora e palestrante sobre o Autismo e foi nomeada uma das 100 pessoas mais influentes do mundo pela revista Time, em 2010, sendo uma fonte de inspiração para muitas famílias e profissionais ao redor do mundo.
Em sua biografia ela relata que foi a intervenção precoce - iniciada aos 2 anos e meio de idade - que a ajudou a superar sua deficiência. Dessa forma, Temple chocou o mundo por conseguir provar que as características do autismo podem ser modificadas e controladas, e que o autismo pode permitir vidas cheias de acontecimentos e conquistas, principalmente se houver um alto nível entendimento e educação.

Temple chocou o mundo ao publicar o livro "Uma Menina Estranha", a primeira narrativa interior sobre o autismo, em 1986 – uma época em que acreditava-se que este lado interior do autista não existia. E, ao escrevê-lo, ela falou por si e por milhares de outros adultos autistas. Este primeiro livro forneceu forte efeito no pensamento médico de trinta anos atrás sobre 'o que é ser autista', mas, sobretudo, foi e segue sendo um documento fascinante em termos humanos. 

É um livro muito rico para todos os púbicos, mas principalmente para Psicólogos, Psiquiatras, familiares de crianças com o espectro Autista e também Professores, já que, no decorrer da autobiografia dá dicas de como agir com pessoas com a síndrome; informa os meios para se detecta-la e suas possíveis causas. Además, explica como conseguiu vencer na vida e tornar-se uma autoridade internacional no ramo da pecuária.